A Puskás Aréna zöld-lila színben pompázik majd, de nem a Fradi-Újpest derbi miatt!

A stadion környékén más budapesti épületek is színes fényárban úsznak, ezzel is hangsúlyozva a ritka betegségekkel élők helyzetét, valamint a világnapjukra való figyelemfelkeltést.

Február 28-án Budapest különböző pontjain a közlekedők szemet gyönyörködtető rózsaszín, zöld, kék és lila fényekben tündöklő épületekkel találkozhatnak. Ezek a látványosságok a ritka betegségekkel küzdő emberekre kívánják felhívni a figyelmet. A város neves helyszínei, mint például a Bálna Honvédelmi Központ, a Duna Aréna, a Megyeri híd, a Müpa Budapest, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ, valamint a Puskás Aréna, mind egyedi színkavalkáddal ünneplik a világnapot.

Ritka betegségnek minősítjük azokat a kórképeket, amelyek esetében kétezer emberből legfeljebb egy érintett. Jelenleg több mint 6-8000 ilyen betegség ismert, így az érintettek száma a súlyos egészségügyi problémákkal küzdő betegek egyik legnagyobb csoportját alkotja. Az Európai Unió 27 tagállamában körülbelül 27-36 millió ember él valamilyen ritka betegséggel, és sajnos a legtöbb esetben nincs hatékony gyógymód. Ez a szám a teljes uniós lakosság 6-8%-át jelenti, amelynek akár 50-75%-a gyermek. Magyarországon a ritka betegeket körülbelül 700 ezer főre becsüljük, ami figyelembe veendő társadalmi kihívásokat vet fel.

Ezek a betegségek gyakran járnak az egészségi állapot krónikus romlásával, de életveszélyt is hordozhatnak magukban. Bár a betegségek többsége veleszületett eredetű, akár évek is beletelhetnek, mire a diagnózis megszületik, pedig számos kórképnél a kezelés sürgős.

A megbetegedésekkel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt a betegek gyakran diagnózis és kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a tünetekkel - így a betegség nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért a ritka betegséggel küzdők a társadalom nagy részével - köztük a többi beteggel - szemben is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és annak következményei miatt.

Ezeket a tényezőket figyelembe véve elengedhetetlen, hogy hangsúlyozzuk a ritka betegségek korai felismerésének jelentőségét, az időben történő diagnózis felállítását, valamint a kezelési lehetőségekhez való gyors hozzáférés biztosítását.